Former les patients

L’objectif de l’asbl PEC, en collaboration avec les associations de patients, est de former des patients pour qu’ils deviennent des patients-experts. La formation des patients-experts comprend un volet générique et un volet spécifique en fonction de chaque pathologie.

Contenu

Le volet général de la formation se compose des modules suivants :

Introduction générale au PEC

  •     Introduction à la PEC et la relation aux autres organisations de patients
  •     La carte sociale en Belgique
  •    Comprendre le développement des médicaments
  •   Éthique, réglementation et conflits d’intérêts
  •    Apporter une contribution lors d’un conseil consultatif
  •     Responsabilités d’un PE par rapport aux professionnels de la santé
  •     Distinguer les informations crédibles des informations non crédibles
  •     Traitement des données personnelles sur la santé
  •     Identifier mes besoins derrière mes émotions
  •     Communiquer sur les maladies graves
  •     Faire face
  •    Prendre soin des aidants
  •    Résilience


Le volet consacré à la pathologie comprend des modules qui traitent spécifiquement de la terminologie liée à la pathologie. Ces modules sont toujours développés en collaboration avec l’association de patients concernée, et en collaboration avec les associations de médecins.


Qu’est-ce que la formation peut m’apporter concrètement ?

En suivant la formation, vous pourrez commencer mettre à profit votre expertise en tant que patient. Vous débuterez avec le soutien du PEC et d’une association de patients afin de recevoir un support suffisant. Votre expertise peut être déployée dans deux domaines :

1) le contact entre pairs (peer to peer)

En tant que patient-expert, vous pouvez soutenir d’autres patients dans la gestion de leur maladie, et ce dans différents domaines. Il existe des patients-experts qui peuvent donner des conseils sur l’emploi, la navigation dans le système de santé ou l’aide sociale. Un exemple est le coach en rhumatismes de ReumaNet. Ce patient-expert (coach) a été formé pour aider les patients souffrant de rhumatismes quant à leurs questions sur l’emploi. Cette approche est également possible pour l’oncologie (OncoCoach) et d’autres maladies.

2) Les conseils aux professionnels

En tant que patient, vous disposez d’une expertise spécifique qui peut être utilisée pour formuler des conseils destinés aux professionnels. Par professionnels, nous entendons les autorités, les institutions académiques ou l’industrie. Vous serez formé pour apporter votre contribution de manière efficace et professionnelle au sein des conseils consultatifs, en tenant compte de la complexité du système de santé. Il se peut également que l’on vous demande de partager votre expérience de patient avec des professionnels lors d’un témoignage, ou qu’en raison de votre expertise en matière de recherche clinique, vous soyez qualifié pour apporter votre contribution dans le domaine des études cliniques. Au cours de votre formation pour devenir patient-expert, vous apprendrez comment les médicaments sont développés, où vous pouvez donner votre avis en tant que patient et comment vous préparer pour un conseil consultatif. Vous pouvez aussi avoir une expertise dans le domaine de la digitalisation et donner votre avis sur le développement d’applications, etc.

Suis-je un bon candidat ?

Pour pouvoir bénéficier de la formation de patient expert, nous avons établi certains critères de sélection :

  • Être atteint d’une maladie chronique ou potentiellement mortelle ou être un aidant familial non professionnel.
  • Avoir atteint l’acceptation de sa maladie chronique ou de sa maladie mortelle : problèmes stabilisés/réflexion, être capable de transcender sa propre histoire.
  • Être membre d’une association de patients et être familier avec le fonctionnement de celle-ci
  • Être ouvert d’esprit ; vouloir s’investir dans un nouveau défi
  • Avoir de bonnes aptitudes à la communication et à la vie en société ; en effet, il est essentiel que, pendant une mission, l’expert patient reste objectif et professionnel dans sa communication avec les autres
  • Être prêt à suivre la formation proposée – notamment par le biais d’une plateforme d’apprentissage électronique – et à réussir l’ensemble de la formation. Aucune connaissance préalable n’est requise.
  • Être motivé pour être utilisé en tant que patient expert formé dans les missions PEC après la formation

Comment puis-je participer à la formation ?

Pour participer à la formation, vous devez prendre contact avec votre association de patients pour savoir si vous remplissez les conditions de sélection requises pour la formation. L’association de patients elle-même doit être membre de la PEC.

Combien de temps dure la formation ?

La formation consiste en des sessions hebdomadaires de 2 heures réparties sur une période de 4 mois et combine des modules d’apprentissage en webinar/face à face* et en ligne.
* si les conditions sanitaires le permettent

Comment je obtiens le certificat de patient expert ?

Afin d’obtenir le certificat de patient expert, vous devez avoir :

  • Suivi toutes les modules
  • Réussi les tests après chaque module
  • Reçu le feu vert après la réunion d’évaluation